А вместе с ним – рекомендации о том, как следует питаться, какие лекарства принимать или не принимать, чтобы жить долго и счастливо. Казалось бы, хорошее дело. Но не все так просто. Ряд ведущих отечественных генетиков считает, что от генетического паспорта сегодня может быть больше вреда, чем пользы. Среди них – директор Медико-гене­тического научного центра РАМН, академик РАМН, профессор Евгений Гинтер .

– Во многих странах Европы был принят законодательный акт, согласно которому все военнослужащие, а также сотрудники правоохранительных органов, которые подвергаются постоянному риску, должны пройти генное тестирование и получить ДНК-паспорта. Это оправданно?

– Абсолютно. К слову, если бы в свое время генетические паспорта были введены в нашей армии и право­охранительных органах до начала чеченской кампании, нам бы удалось избежать очень многих проблем, связанных с идентификацией останков погибших солдат.

– А людям гражданским такое обследование проходить нужно? Например, для того, чтобы узнать о предрасположенности к наследственным болезням?

– Врач-генетик может оценить риск развития какого-то заболевания не конкретно для данного человека, а средний риск для всей группы людей, имеющих определенные гены предрасположенности. На практике это выглядит так: приходит человек в медико-генетическую консультацию, чтобы узнать, какова вероятность того, что у него разовьется то или иное заболевание. И получает ответ: да, вы заболеете, потому что у вас есть такой-то ген, или, наоборот, не заболеете, потому что этого гена у вас нет. И в том и в другом случае это будет чистейшей воды неправда. На самом деле он просто входит в группу людей, имеющих определенный генотип, которые могут заболеть, а могут и не заболеть.

Приведу один пример. Есть такое тяжелейшее ревматическое заболевание – болезнь Бехтерева. Давно уже установлено, что практически у всех больных, страдающих этим заболеванием, присутствует антиген HLA B-27. Частота болезни Бехтерева составляет примерно 1 случай на 1000 человек, а частота присутствия антигена в популяции – 5%. То есть он будет обнаружен у 50 человек из 1000, а болезнь Бехтерева разовьется только у одного. А 49 не заболеют, несмотря на то что являются носителями антигена, предрасполагающего к развитию болезни. Так обстоит дело практически для всех мультифакториальных (возникающих от сочетания наследственного предрасположения и влияния факторов окружающей среды) заболеваний. К ним относятся сахарный диабет, бронхиальная астма, ишемическая болезнь сердца, атеросклероз и т. д.

– Значит, индивидуальные генетические паспорта, о которых так много в последнее время говорят, нам не нужны?

– В таком виде, в каком они существуют сегодня, не нужны абсолютно. И в нашем центре мы этим не занимаемся. Сейчас во всем мире занимаются этим только частные коммерческие структуры. И если уж совсем откровенно, думаю, ни в одной такой структуре ни одного грамотного, квалифицированного врача-генетика нет, а если и есть, то он занимается профанацией.

Скажу больше, генетический паспорт в том виде, в котором его сейчас выдают коммерческие структуры, может принести существенный вред. Человеку говорят, что у него есть предрасположенность к сахарному диабету или к ишемической болезни сердца. И что дальше? Ничего, кроме банальных советов вести здоровый образ жизни, не курить, делать физкультуру, не есть слишком жирную пищу, дать ему не смогут. Но эти рекомендации, известные с доисторических времен, хороши для любого, даже на сто процентов здорового человека. Зачем же запугивать людей, вгонять их в депрессию?

– А саму идею генетического паспорта вы отвергаете?

– Нет, идея хорошая. И, скорее всего, в будущем мы придем к тому, что сможем выдавать людям действительно индивидуальные генетические паспорта.

Наука не стоит на месте, технологии, нацеленные на расшифровку генома человека, постоянно совершенствуются. Так, американцы поставили перед собой задачу создать настоящий генетический паспорт, который будет стоить примерно 1000 долларов и который будет представлять собой расшифровку генома данного конкретного человека.

– И когда, на ваш взгляд, это станет возможным?

– Это вопрос не сегодняшнего и даже не завтрашнего, а послезавтрашнего дня. Рано или поздно мы сможем выяснить все генетические закономерности, выявим все гены, которые отвечают за наши болезни. Но произойдет это не так скоро, как нам бы хотелось. Пока же тот инструмент, которым пользуются сейчас для того, чтобы предсказать риск того или иного заболевания для конкретного человека, очень несовершенен. Люди, этим занимающиеся, лишь делают умный вид, низводя серьезную профессию до уровня предсказателей или астрологов.

Кстати

Геном человека закончили расшифровывать в 1993 году. Предполагается, что у каждого человека имеется от 25 до 30 тысяч генов. Это примерно вдвое больше, чем, скажем, у плодовой мухи-дрозофилы. Из этих 30 тысяч генов примерно 15 тысяч генов идентифицированы, тогда как остальные 15 тысяч остаются пока нераспознанными в прочитанном геноме человека. Так же обстоит дело и с генами, которые вызывают наследственные заболевания.

Таких болезней на сегодняшний день известно около пяти тысяч. Наследственные болезни захватывают практически все органы и системы человека. Другое дело, что большинство из этих заболеваний, к счастью, встречается крайне редко. Сегодня достигнуты успехи в лечении примерно 50 различных наследственных заболеваний. Одно из них – фенилкетонурия, широко распространенное заболевание, для которого осуществляется скрининг среди новорожденных во многих странах, в том числе и в России.

Генетическое тестирование часто проводится и во время экстракорпорального оплодотворения, когда на стадии деления оплодотворенной яйцеклетки, не причиняя вреда зародышу, изымается одна из клеток и проводится ее анализ. Это называется предымплантационной диагностикой. Также можно провести генетическое тестирование во время обычной беременности начиная с восьмой – десятой недели (пренатальная инвазивная диагностика). Этот метод применяется, если есть подозрение на наличие наследственной патологии у плода. При этом такое исследование почти ничем не угрожает ни будущей матери, ни ее ребенку.

В Европе и в Соединенных Штатах Америки полным ходом идет работа, правда, не на человеке, а на мышах (98% генов которых совпадают с генами человека), которая ставит своей целью последовательное изучение функции всех выявленных генов. Работа называется «Нокаут всех генов». Под нокаутом подразумевается выключение гена, то есть ученые смотрят, что произойдет, если выключить тот или иной ген.

Немного истории

Понятие «генетический паспорт» связано с открытием английского ученого-генетика Алекса Джефриса, который установил, что некоторые участки ДНК человека абсолютно индивидуальны. Этот феномен получил название «ДНК-фингерпринтер», дословно – отпечаток ДНК-пальца, или ДНК-дактилоскопия.

В результате появился метод генетической идентификации по ДНК-молекулам.

Вскоре Джефрису представилась возможность апробировать этот метод на практике. В одном из небольших городков Англии была изнасилована и убита несовершеннолетняя девочка. После долгих поисков полиции удалось задержать подозреваемого, однако он упорно отрицал свою причастность к данному преступлению. Пинкертоны решили обратиться за помощью к Джефрису. Анализ, проведенный ученым, однозначно свидетельствовал: задержанный невиновен. Тогда было принято решение подвергнуть генетическому анализу всех мужчин, проживавших в городке, – благо их было не так много, около трех тысяч. Биологический материал, полученный от одного из мужчин, абсолютно точно совпал с биологическим материалом насильника, оставшимся на теле жертвы.

Каждый из нас имеет уникальный геном . Мы также имеем паспорта с персональным номером и серией. По нему нас можно идентифицировать, узнать личность человека. Если паспорт можно поменять, получить новы номер, новую фамилию, имя и отчество, то генетический код неизменен с рождения и до самой смерти.

Что это такое?

Все люди на земле имеют примерно 98% общего ДНК. В оставшихся процентах есть индивидуальные генетические маркеры, которые и отличают людей друг о друга. Если выявить эти маркеры и записать их, то получиться универсальный профиль, который представляет собой набор маркеров, записанных в виде цифр. Такой код без труда прочтет любой генетик в любой точке мира. Запись является универсальной .

Генетический паспорт

Это по сути и есть уникальный профиль. Иногда его оформляют в виде удостоверения, пластиковой карты или записывают на флешку. Так намного удобнее носить с собой.

Сам по себе этот документ может Вам не пригодится, но случаются ситуации, когда он может быть незаменим:

• Для идентификации личности пропавшего человека;
• Идентификация после катастроф;
• Исследование на отцовство или родство, если человек не доступен (далеко или умер);
• В качестве оригинального подарка.

Образцы

Чтобы сделать ДНК паспорт нужны образцы биологического материала. В качестве образцов может быть использован любой материал, содержащий геном. Самым простым способом получения образов является ротовой мазок. Это соскоб буккального эпителия с внутренней стороны щеки.

Если хотите сделать исследование конфиденциально, можно использовать любой нестандартный образец. Например, ногти, окурки, волосы, пятна, зубную щетку и т.д.

Как сделать ДНК паспорт

После сбора образцов нужно отнести лично их или отправить курьером в ДНК лабораторию или специализированный центр. После исследования образцов будут получены генетические маркеры, эти маркеры генетики внесут в специальную таблицу и затем принесут на удобный носитель. Обычно стоимость такого исследования варьируется в пределах от 4 900 руб. до 7 900 руб. в зависимости от региона и партнера лаборатории.

Является официальным партнером генетической лаборатории «ИнЛаб Генетикс». Наши специалисты ответят на все интересующие вопросы и помогут с подбором образцов. Мы работаем каждый день и уже более 6 лет проводим для Вас анализы.

Времена, когда генные анализы ассоциировались у людей с чем-то из области научной фантастики, давно прошли. Сегодня во всем мире полногеномное исследование пациента является частью диагностического исследования. Создание генетического паспорта важно не только для врача, прежде всего он нужен пациенту. У человека появилась возможность заглянуть в будущее. Чем Вы раньше пройдете генетическое тестирование, тем раньше предпримите меры, чтобы не заболеть или вовремя диагностировать заболевания к которым предрасположены.

Что такое «генетический паспорт»?

Что же подразумевается под словосочетанием «генетический паспорт»? По сути, это углубленные анализы ДНК, результаты которых выдаются пациенту в документальном формате. Они помогают точно определить индивидуальную предрасположенность каждого человека к онкологическим и некоторым наследственным хроническим заболеваниям. Благодаря генетическому паспорту, каждый пациент получает сведения о своих потенциальных рисках для здоровья и может их предупредить.

Стала одной из первых медицинских учреждений в России, предлагающая пройти генетическое тестирование и составление генетического паспорта в Москве.

История создания программы

В 1953 году два будущих лауреата Нобелевской премии Фрэнсис Крик и Джеймс Уотсон вывели структуру дезоксирибонуклеиновой кислоты (ДНК) - макромолекулы, несущей в себе всю генетическую информацию. Их открытие стало фундаментом для множества исследований в отрасли генетики и в конечном итоге, привело к полному секвенированию генома человека в 2003 году.

Доказано, что молекула ДНК содержит в себе порядка 30.000 генетических кодов для 100.000 белков и аминокислот, регулирующих и выполняющих основные жизненно важные функции в органах и системах человеческого организма. Строение цепей ДНК идентично в 99% случаев, однако встречаются и отклонения. Их и называют генными мутациями. Часть их неизбежно приводит к болезням, которые проявляются с рождения - муковисцидозу, фенилкетонурии, миопатии и т.д. Другая часть относится к полиморфизмам - полигенным нарушениям, обусловленным не только наследственной предрасположенностью, но и, в значительной степени, алиментарными причинами. К этой категории относят сахарный диабет, ишемию, онкологию, бронхиальную астму, гипертонию и другие мультифакторные заболевания.

По официальным данным ВОЗ, наше здоровье и долголетие зависит от:

• Образа жизни (50%);
• Генетических факторов (30%);
• Качества медицинского обслуживания (10%);
• Прочих обстоятельств, в частности, экологии (10%).

Благодаря своевременной диагностике негативных отклонений в генах, человек может скорректировать свой образ жизни и устранить из нее сопутствующие факторы риска. А поможет ему в этом предикативная медицина, или персональная геномика.

«Паспорт для жизни»

Высокая точность генетических исследований помогает избежать или существенно снизить риск развития множества наследственных патологий, в том числе, рака. Человеку, у которого обнаруживаются генные дефекты, предлагается превентивная терапия. Кроме того, специалист дает ему персональные рекомендации относительно образа жизни, питания, режима и повседневной физической активности. Безусловно, структуру изученных генов изменить нельзя. Однако можно в значительной степени повлиять на их деятельность, причем самыми банальными и доступными способами.

Современная предикативная медицина позволяет сделать генетический паспорт в любом возрасте. Все, что для этого требуется - сдача венозной крови.

В процессе лабораторного тестирования при помощи разных маркеров и проб исследуется порядка 70 важнейших генов. Поскольку их набор не меняется с течением времени, генетический паспорт является однократной процедурой, позволяющей составить оптимальную профилактическую и терапевтическую схему.

Программы персональной геномики в клинике «Новая Жизнь»

Генетический паспорт репродуктивного здоровья включает в себя специальные тесты, способные идентифицировать потенциальную предрасположенность пациента к онкологическим процессам в органах репродуктивной системы.

«Женский» анализ представляет собой выявление генных мутаций, провоцирующих рак молочной железы или яичников. «Мужской» его формат позволяет оценить подверженность онкологии предстательной железы и яичек.

Генетический паспорт риска онкопатологий - состоит из определенных маркеров, результат которых помогает проследить уязвимость пациента к следующим заболеваниям:

1. Рак легких;
2. Рак молочной железы;
3. Рак яичников;
4. Рак матки;
5. Рак предстательной железы;
6. Рак толстой кишки;
7. Рак мочевого пузыря;
8. Рак поджелудочной железы;
9. Рак кожи;
10. Лейкоз / лейкемия.

Полный генетический паспорт - подразумевает углубленный анализ генов, отвечающих за жизнедеятельность всех органов и систем. Исследования проводятся по следующим направлениям:

• Онкологические процессы;
• Репродуктивные функции ();
• Редкие наследственные нарушения коагуляции;
• Сердечнососудистые заболевания;
• Эндокринные патологии;
• Болезни органов желудочно-кишечного тракта (в частности, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки);
• Дерматологические заболевания;
• Патологии дыхательной системы;
• Патологии костно-суставного аппарата;
• Иммунные и аутоиммунные расстройства;
• Заболевания ЦНС (центральной нервной системы).

В спектр анализов полного генетического паспорта также входит исследование генетических маркеров дозировок медикаментозных препаратов (гены детоксикации и метаболизма лекарства). Это важно для корректности и целесообразности последующего лечения пациента тем или иным методом.

В данном постулате неверны и церковные, и светские моти­вы отрицания клонирования. Церковные догмы о "божествен­ном" происхождении жизни, сотворении человека и недопус­тимости вследствие этого вмешательства в "акт творения" не могут быть приняты всерьез ни наукой, ни обществом. Ника­кой проблемы надругательства над достоинством человека в клонировании также не усматривается, и угрозы браку и семей­ному институту клонирование также не несет. Даже если оно будет разрешено и будет практиковаться, как говорится, "на всю катушку", клонирование никогда и никак не заменит обычное воспроизведение человека через брак. Оно также не может внести сколько-нибудь существенные коррективы ни в вопросы гражданского права, ни в демографию. Слишком ми­ зерны, трудны и непривлекательны возможности клонирования перед естественным процессом. Любовь на земле не переведется от введения клонирования.

Мне неизвестна позиция исламистов по вопросам клониро­вания человека, но можно косвенно предугадать ее. Как извест­но, при рождении всякие боги (Христос ли, Аллах ли или мно­гочисленные "боги" многобожников) должны дать ребенку "душу". А кто же даст душу клонированному? Его ученый "ро­дитель" не может этого. А раз так, то исламисты, разумеется, будут против клонирования. Кроме того, исламисты заранее

предвещают такому человеку дорогу в ад, ибо с ведущего в мусульманский рай моста Сират, который "тоньше волоса и горячее пламени", неверующий в ислам обязательно попадет в ад.

Клонирование имеет и более благоприятный аспект. Речь идет о том, что путем клонирования могут быть выращены че­ловеческие ткани (а возможно, и органы), годные для транс­плантации. Такое клонирование еще называют терапевтичес­ ким, и оно встречает у правительств больший оптимизм и уступчивость. Ученые во многих странах работают в этом на­правлении. Тот же вышеназванный Р. Сид собирается в своих клиниках клонировать человеческие органы для транспланта­ции. Австралийские ученые требуют разрешения на подобные эксперименты. Немецкие ученые выступают за легализацию клонирования клеток и тканей человеческого организма для лечебных и научных целей. ВОЗ также стоит за необходимость развития данного раздела клонирования.

Статья 1 принимаемого в России Федерального закона "О временном запрете на клонирование человека" (2002 г.) гласит: "Следует ввести временный, сроком на 5 лет, запрет на клони­рование человека. Действие настоящего Федерального закона не распространяется на клонирование иных организмов". Та­ким образом, он не запрещает научных исследований по кло­нированию животных, а также выращиванию тканей для трансплантации.

В данном вопросе русское православие, видимо, занимает разумную позицию. Вот его мнение, отраженное в вышеприве­денном "Заявлении..." Совета по биоэтике Московского Пат­риархата: "Что же касается клонирования изолированных кле­ток и тканей живых организмов, равно как и использования целого ряда современных молекулярно-генетических методов, то против этих технологий не может быть возражений, по­скольку они не нарушают суверенитета человеческой личности и весьма полезны в научно-исследовательских работах, меди­цинской и сельскохозяйственной практике". Правда, остается неясным, как соотносить это с другим абзацем данного заявле­ния, где выдвигается требование установления запрета на лю­ бые исследования и разработки в этой области, и другим заявле­нием этого же Совета о недопустимости работы с эмбрионами человека.

Полный запрет на исследования на эмбрионах и зародыше­вых тканях не продиктован принципами и законами, защища­ющими права человека. Напротив, такой запрет может проти­воречить реализации других прав человека. Полный запрет на исследования придает не обладающим сознанием биологичес­ким тканям такие же и даже большие права и достоинство, как и реально живущим человеческим личностям. Защита эмбрио­нов и зародышевых тканей от "исследований" не только игно-

рирует научную и социальную пользу, которую могут принести такие исследования, но и закладывает концептуальную основу для постепенного разрушения права женщин на репродуктив­ную автономию.

Есть в мире и ученые, и общественные деятели, считающие необходимым установление на международном уровне юриди­ческих рамок и для таких исследований. Согласие на основе осведомленности, ограничение времени проведения исследо­ваний, запрет на коммерциализацию - вот некоторые методы, к которым прибегли другие государства, чтобы обеспечить об­ращение с эмбрионами и зародышевой тканью с определенной долей уважения, но не в ущерб реализации других прав чело­века.

Выращенные путем клонирования ткани и органы (в случае, если ядерный материал получен от больного реципиента) будут на 100 % совместимыми при пересадке. Они не будут оттор­гаться организмом, хорошо приживутся. При этом отпадет не­обходимость в очень дорогом и не безразличном для организма пожизненном лечении иммуносупрессорами. Это откроет путь к настоящим фантастическим достижениям трансплантологии и излечению ряда заболеваний, поэтому данный раздел клони­рования, возможно, и требует принятия решений о его рамках на международном уровне, однако сулит человечеству огром­ные выгоды, а следовательно, является высокоморально при­емлемым аспектом проблемы клонирования.

Правительства некоторых западных странвыделяют немалые средства нареализацию одного из самых противоречивых проектов xxi века - создание генетического паспорта, включающего образец биологического материала человека и его характеристики. Генетическая паспортизация пользуется финансовой поддержкой в ирландии, финляндии, эстонии, а также в некоторых североамериканских штатах. Ход работ освещается в средствах массовой информации, обсуждаются социально-этические и правовые аспекты проекта.

Пока ведутся споры о необходимости создания генетического паспорта в мировом масштабе и о возникающих в связи с этим проблемах, в некоторых странах граждане могут получить генетический паспорт в частном порядке. Например, в россии картинка — характеристика предрасположенности к заболеваниям, изготовленная в институтах, занятых генетическими исследованиями, стоит несколько сотен долларов.

ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ

Генетическое тестирование — это поиск мутаций, которые провоцируют развитие многих заболеваний. Одни исследования позволяют обнаружить изменения в самом гене, другие — в белке, который кодируется измененным геном. Ген может претерпеть до 300 мутаций, некоторые из которых приводят к развитию болезней, порой заканчивающихся смертельным исходом, другие — к менее тяжелым последствиям, иные же не проявляются вовсе. В последние годы получило распространение генетическое тестирование (скрининг) на наличие мутаций, отвечающих за возникновение наследственных заболеваний с поздним началом, таких, как рак, болезнь Альцгеймера и др. Такое тестирование позволяет выявить риск возникновения болезни до появления клинических симптомов, своевременно назначить лечение либо провести профилактические мероприятия, позволяющие избежать наследственного заболевания и передачи его потомству.

Уже разработан целый ряд принципиально новых методов обследования, в основе которых лежат последние научные достижения. Такие методы сегодня прочно вошли в клиническую практику. Так, с помощью ДНК-диагностики можно выявить повреждения в конкретном гене и определить, является ли тот или иной дефект причиной заболевания либо может к нему привести. ДНК-диагностику проводят у лиц с наследственной патологией и у тех, кто желает подтвердить факт наличия генной мутации. Возможно также внутриутробное тестирование. Лучше всего — на ранних сроках беременности, в первые 10-12 недель. При наличии тяжелой мутации, которая приведет к развитию неизлечимой на сегодняшний день болезни, ставят вопрос о прерывании беременности по медицинским показаниям.

НЕОБЫЧНЫЙ ПАСПОРТ

Иными словами, желающие знать свои генетические характеристики могут получить генетический паспорт, в который вносятся сведения о наличии мутаций в генах, ответственных за развитие наследственных болезней, а также в генах предрасположенности к мультифакториальным заболеваниям. В некоторых странах генетическое тестирование проводят по медицинским показаниям или в рамках платной услуги.

Идея генетической паспортизации возникла после реализации двух грандиозных биологических проектов: клонирования овечки Долли и расшифровки (секвенирования) генома человека. И хотя секвенирование не внесло полной ясности в понимание, какой ген за что отвечает, тем не менее ученые убедились в возможности получения информации о предрасположенности человека ко многим заболеваниям на генетическом уровне. Наличие генетического паспорта позволит узнать о собственном организме « всю подноготную» и использовать эти данные для лечения и профилактики болезней. По мнению многих специалистов, это положительно повлияет на состояние здоровья человечества.

Изначально генетический паспорт предназначался не столько для решения собственно медицинских задач, сколько для идентификации личности. Например, в США с 1992 г. введено генетическое тестирование военнослужащих — сбор генетической информации в виде образцов крови для упрощения процедуры идентификации останков в случае гибели людей. Таким образом государство гарантирует, что человек будет захоронен под своим именем. Несомненно, результаты тестирования, хранящиеся в специальной базе данных, позволяют идентифицировать личность гораздо точнее, чем надетый на руку жетон. Так называемый ДНК-регистр, рассчитанный на 18 млн генетических образцов, ежегодно обходится американской казне в 20 млн долларов.

Правоохранительные органы США заносят в базы данных результаты идентификационных исследований ДНК осужденных преступников, берут пробы биологического материала с мест происшествий и неопознанных человеческих останков. Вся информация, благодаря системе CODIS (Combined DNA Index System — Объединенная система данных ДНК), поступает в Федеральный банк данных. В Великобритании обязательному ДНК-тестированию подлежат не только преступники, но и те, кого подозревают всовершении преступления. С одной стороны, это способствуетраскрытию тяжких преступлений, с другой — вызываетнедовольство со стороны правозащитных организацийи биоэтических комитетов.

ОПРЕДЕЛИТЬ ВСЕ ГЕНЫ РЕДРАСПОЛОЖЕННОСТИ ДЛЯ КАЖДОГО ЧЕЛОВЕКА ПОКА НЕВОЗМОЖНО, НО УЖЕ СЕГОДНЯ ТЕХНИЧЕСКИ ДОСТУПЕН ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ АНАЛИЗ ПО НЕСКОЛЬКИМ ДЕСЯТКАМ ГЕНОВ.

ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АПАРТЕИД?

Кто может иметь доступ к генетической информации, полученной в ходе тестирования? Кому принадлежит правособственности на эту информацию и образцы, собранные при проведении тестов? В таких данных заинтересованыработники страховых служб, работодатели, правоохранительныеи судебные органы, агентства по усыновлению, силовые ведомства, не говоря уже о родных и близких тестируемых. Сами же образцы представляют немалую научную, а подчас и коммерческую ценность, так как их можноиспользовать в качестве объекта исследований. В национальныхзаконодательствах доступ к данным генетическоготестирования обычно регулируется так же, как и к любой другой медицинской информации, которая носит конфиденциальный характер. Это означает, что сведения, содержащиеся в генетическом паспорте, являются врачебной тайной.

Специальные законы изданы лишь в США, но они носятограниченный характер. Между тем неконтролируемый доступ к материалам « просеивания» означает посягательство на свободу личности, поскольку может привести к дискриминации по генетическим характеристикам. В США уже отмечены многочисленные случаи генетической дискриминации, когда здоровым носителям « плохих» генов отказывали в приеме на работу, страховании жизни и здоровья, усыновлении детей...

Члены британской Комиссии по генетике человека (Human Genetics Commission) утверждают, что избежать недобросовестного использования генетической информации можно, если объявить незаконным генетическое тестирование любых клеток человека без его согласия. Ведь информациюо себе мы оставляем на каждом шагу. Волос, обрезок ногтя, помада на краешке бокала — все это материал, который можно использовать для получения генетической информации без оповещения « хозяина» .

Международные и национальные научные организации пытаются разработать некие « правила игры» в области генетического тестирования. Так, рабочая группа по психическим расстройствам и генетике при Наффилдском советепо биоэтике (Великобритания) выражает тревогу в связи свозможным использованием генетического « просеивания» для предсказания предрасположенности к таким достаточно распространенным заболеваниям мультифакториальной природы, как шизофрения или болезнь Альцгеймера. Ученые озабочены тем, что ряд компаний намерены выйти на рынок с подобными тестами. По мнению британских специалистовв области биоэтики, тестирование введет потребителей в заблуждение. Те, у кого будут обнаружены « подозрительные» гены (или мутационные изменения в них), могутрешить, что они непременно заболеют, хотя на самом деле это не так. А вот предвзятое отношение к ним со стороны окружающих обеспечено. Клеймо потенциально гопсиха может стать источником неприятностей в личной жизни и профессиональной деятельности. Многие ли согласятся на брак с человеком, который в будущем с вероятностью 80-90% заболеет неизлечимой формой рака или лишится рассудка? Возникает вопрос: нужно ли сообщать о грозящем заболевании тестируемому, особенно если оно неподдается лечению, а развивается на склоне лет? Ведь жизнь под дамокловым мечом — нелегкое испытание. Вместе с тем иногда лучше знать горькую правду о своем будущем, чем жить под грузом предположений…

ПРИОРИТЕТ ЧЕЛОВЕКА

В специальном документе Совета Европы (Конвенция озащите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: конвенция о правах человекаи биомедицине), принятом в 1997г., содержатся положения, регулирующие генетическое тестирование. Так, в соответствии со статьей 5 Конвенции генетические тесты можно проводить, только получив добровольное информированное согласие. Вместе с тем статья 12 запрещает проведение прогностических тестов, не связанных со здоровьем, даже при наличии согласия испытуемого. Запрещено проводить прогностическое генетическое тестирование в рамках медосмотров при найме на работу, если это не связанос угрозой для здоровья. Ведь генетическое « просеивание» , осуществляемое при приеме на работу, может повлечь за собой необоснованное вмешательство в личную жизнь, поскольку нельзя исключать опасность того, что результаты тестирования могут быть использованы в интересах работодателя. Важно проводить четкое различие между здравоохранительными целями и интересами третьих сторон, которые могут носить коммерческий характер (например заключение контракта о медицинском страховании). Статья 11 Конвенции запрещает любую дискриминацию человека по наследственным признакам.

В заключение следует отметить, что специалисты в области биоэтики единодушны в одном: интересы человека должны превалировать над интересами науки и общества.